Vroeger (naja vroeger...) als je op school in een vak héél slecht was, was je dus erg blij als je eens een 5.7 haalde. Nu weet ik niet of het nu nog zo is, maar toen was 5.5 en alles wat daarboven zat voldoende. Nu zit Ewin nog niet op school maar hij zal dan erg blij zijn met de 5.7 die hij vorige week bij het ziekenhuis kreeg te horen. Het betreft hier geen schoolcijfer maar een HB gehalte van 5.7. Niet alleen Erwin, maar wij zijn ook erg blij hiermee. Er lijkt een stijgende lijn in te zitten, gelukkig. Nu is ons een tijd geleden in het ziekenhuis verteld dat als een baby/peuter een HB van 6 heeft, dan is dat al erg mooi.

 

De dokter heeft er inmiddels al wat meer vertrouwen in en vind het ook niet heel erg nodig ons met Erwin op korte termijn weer terug te zien. Op 23 november mogen we er weer heen...

 

Net de resultaten van het bloedonderzoek van het ziekenhuis doorgebeld gekregen. Zoals al in de twee hier aan voorafgaande posts vermeld krijgt Erwin extra ijzer. Of liever gezegd: 'kréég Erwin ijzer', want Erwin hoeft dit gelukkig niet meer. Zijn ijzer in zijn bloed was van een zodanig niveau dat Erwin dit niet meer hoeft, totdat uit een volgend bloedonderzoek blijkt dat het wel weer moet, maar voorlopig even niet. We hadden ook al eerder onze twijfels bij het gebruik van ijzer aan de dokters bij het ziekenhuis kenbaar gemaakt. Daarom kreeg mijn vrouw ook de opmerking bij het ziekenhuis dat ze wel alles helemaal tot op de bodem uitzocht hierover. Ja, vind je het gek, het gaat hier om je kind en beetje kritisch kijken naar of een ziekenhuis het wel allemaal goed doet/zegt kan geen kwaad vind ik...

 

Erwin's aanmaak van rode bloedcellen gaat gelukkig ook goed. Deze zit nu op 120. Daarvoor was het iets van de rond de 100, dus dat stijgt lekker. Nu moet de milt eens ophouden met teveel bloed afbreken...

 

En eigenlijk het allerbelangrijkste, zijn HB. Deze is gestegen naar 5.2. Dat zien we graag. Blijkbaar heeft het foliumzuur toch nog wel zijn HB omhoog weten te krijgen. We hopen dat het blijft stijgen. Over een maand worden we weer met Erwin in het ziekenhuis verwacht voor het prikken/testen van zijn bloed...

In de vorige post gaf ik al aan dat Erwin driemaal daags een half uur voor zijn fles een ijzerpreparaat toegedient moet krijgen. In al onze onschuld dachten we dat dit het dus de bedoeling was om Erwin's HB omhoog te krijgen. Niet helemaal...

 

Mijn vrouw kijkt op het forum van YahooGroups over Sferocytose: http://groups.yahoo.com/group/sferocytose/  en stelt daar soms wel eens wat vragen aan lotgenoten. Zo ook de vraag of het eigenlijk wel verstandig is om baby's zomaar ijzer toe te dienen. En het resultaat was even verrassend als verontrustend. Een aantal mensen gaf te kennen zelf van hun eigen artsen te horen hebben gekregen dat het te strengste wordt afgeraden aan ijzer te beginnen, zeker bij het ondergaan van bloedtransfusies. Na een bloedtransfusie zou er namelijk al extra ijzer in je bloed moeten zitten en bij het nog extra ijzer binnen krijgen zou je dan een teveel aan ijzer in je bloed hebben, wat 'ijzerstapeling' tot geval kan hebben. Even vijf minuten onze aller grote zoekvriend 'google' raadplegen leerde ons dat ijzerstapeling iets is wat je niet wil, zeker niet voor je baby'tje. Afijn, maar es even bij het ziekenhuis 'geïnformeerd'... Zij wisten ons gerust te stellen dat bij het laatste bloedonderzoek was gebleken dat Erwin's bloed een lage ijzerwaarde zou hebben. Dus dat moest gewoon aangevuld worden door de in de vorige post genoemde substantie.

 

Maar goed, op het moment van 'schrijven' staat het volgende ziekenhuisbezoek voor Erwin voor de deur. Vol verwachting klopt ons hart in hoop van goed nieuws. We zullen weer moet afwachten tot 8 augstus, om 14:00 uur.

Ik hoor je nu denken: "methylparahydroxybenzoaat?", "Wat is dat nu weer?". Naast een hardstikke mooi woord voor galgje en het eerste woord wat je een baby kunt leren, is het het één van de ingrediënten van middel wat Erwin ook toegedient moet krijgen, 3 maal daags. Het is eigenlijk niets meer dan staaltabletten maar dan maar in vloeibare vorm. Erwin heeft nu vanavond de eerste keer dit gekregen. Hij vindt het in ieder geval niet vies. Dat maakt het wel wat makkelijker toe te dienen. Naast de gebruikelijke foliumzuur krijgt Erwin ook nog dit erbij. Maar goed, als het werkt zijn wij en Erwin weer blij. Waar meneer mogelijk niet blij van wordt, zijn de mogelijke bijwerkingen. Een wat hardere ontlasting en ook wat donker. Met name dat eerste kan een probleem vormen voor baby's. Iederen die zo'n klein hummeltje heeft of heeft gehad, kan meepraten over de mogelijk van darmkrampjes. Laten we hopen dat het meevalt.

 

Erwin's HB is helaas wel weer gezakt. Dit maal konden ze er niet meer van maken dan 4.4, wisten ze in het ziekenhuis te melden. Ook weer eerst bloed prikken en daarna weer een gebruikelijk praatje met de kinderarts. Erwin's gewicht is in tegenstelling tot zijn HB echter wél gestegen. Over een maandje wordt Erwin weer verwacht en als we eerder het idee hebben dat het niet zo geweldig gaat met meneer dan mochten we uiteraard contact met het ziekenhuis opnemen en anders tot over 4 weken met hopelijk een hoger HB.

 

Maar goed, ik stop ermee. We gaan Erwin weer wat methylparahydroxybenzoaat toedienen :-)

Als Erwin al een hobby zou hebben dat is dat in ieder geval niet het laten prikken in zijn been tegen DKTP. Vandaag heeft Erwin zijn tweede dosis gehad. Baby's kunnen er flink ziek van worden. Tot nu toe merken we er niet zo héél veel van dat hij zijn prik gehad heeft. Hoogstens een lichte verhoging (gelukkig geen koorts) en hij is wel wat zeurderig.

 

Wat wel een hobby van Erwin móet zijn is melk drinken. Zijn gewicht is namelijk weer mooi toegenomen. 5.3 kilo weegt hij volgens het consultatiebureau. En hij mag nu nog meer melk drinken. Maar liefst 160 ml.

 

Wat ook ongetwijfeld niet tot Erwin's hobbies behoort, zijn bloedtransfusies. Aanstaande maandag (11-7) mag Erwin weer naar het ziekenhuis. Ook weer bloed prikken. Dan wordt er weer bloed afgenomen en dan weten we of zijn HB is afgenomen of toegenomen. Wij hopen natuurlijk het meest positieve. We wachten weer af...