Vandaag was dus de dag dat Erwin weer bloed moest laten prikken, vervolgens naar de kinderarts. Wij hoopten dat zijn HB gestegen was of in ieder geval gelijk was gebleven.

Na prikken dus op naar de kinderarts. Deze heeft ook gekeken naar het gewicht van Erwin. Bij het vorige bezoek (twee weken geleden) was dat 5.1 kg. En ook zo rond die tijd was de wijzer op de weegschaal bij het consultatiebureau blijven steken bij 4.7 kg. Een verschil van 400 gram. Dat vonden we wel vrij bijzonder. Welke weegschaal heeft het aan rechte eind? Nou, vandaag gaf de weegschaal 5 kg aan! Nu zou Erwin dus volgens de weegschaal van het ziekenhuis zelfs afgevallen zijn. Zijn gewicht zou dan wel erg aan het schommelen zijn. Volgens mij klopt de meting van twee weken geleden dan niet.

Wat ook aan het schommelen is, is zijn HB gehalte. Twee weken geleden was dat 5.2 en nu kunnen we er niet meer van maken dan 4.8. De dokter vond dit echter reden genoeg om Erwin pas weer te willen zien over drie weken. Wel lang, maar goed. Wel was de aanmaak van rode bloedcellen gestegen, echter zijn milt gaat onvermoeibaar door met het afbreken van zijn rode bloedcellen.

Erwin schommelt dus vrolijk door...

Het gaat naar ons idee de laatste paar dagen erg goed met Erwin. De hoeveelheden voeding stijgen. Dat is een blijk dat het wel goed moet gaan met zijn HB waardes, volgens mijn bescheiding mening. Dinsdag, 21 juni staat er weer een ziekenhuisbezoek op het 'feestprogramma'. Voordat Erwin verwacht wordt bij de kinderarts, wordt er weer de nodige hoeveelheid bloed afgenomen. Dan moet dus blijken of het écht beter is met zijn HB. Uiteraard zijn we ook weer benieuwd naar het gewicht.

Ook is Erwin tóch wel erg vrolijk te noemen. Hij lacht en reageert erg vrolijk op het mobiel wat boven zijn box hangt. Uit dit mobiel komt een deuntje van Winnie de Pooh (welke overigens 's avonds in bed nog steeds in je hoofd zit) en er komt een aantal hoofdrolspelers uit de films van Winnie de Pooh voorbij vliegen.

Maar ook een cd met (tevens in je hoofd blijven hangende) kinderliedjes vindt hij prachtig. Zelfs een luier verwisselen vindt hij met die cd dolle pret. Hij heeft iets met muziek lijkt het wel, getuige de foto bij deze post :-) Ook de tv krijgt Erwin's volle aandacht.

Maar goed, a.s. dinsdag weer spannend dus, want voor ons gevoel zal het dan misschien wel goed gaan met zijn HB, maar als er bloed geprikt wordt weet je of het écht goed gaat. Hopelijk komt de kinderarts met de melding dat het weer gestegen is.
Dat zou ons in ieder geval als muziek in de oren klinken...

Even reclame maken voor de space hoor :-)

Ik heb een videoblogje toegevoegd. Je zult hier kleine stukjes film vinden over de ziekte van Erwin. Net het eerste stukje video toegevoegd. Het staat onder vakje waar je ook de foto's ziet.

Even serieuzere zaken. We hebben nu echter wel het idee dat Erwin weer klein beetje een soort van terugval gaat krijgen. Hij is weer wat witjes en zijn voedingen gaan wat moeizaam. We wachten natuurlijk en zoals gewoonlijk weer lijdzaam af...

Erwin zal heel vaak ter controle naar het ziekenhuis moeten. Dat moge logisch zijn, maar gister (8-6) is meneer naar het consultatiebureau geweest. Dit bezoek was ook bedoeld ter controle. Maar, dit bezoekje was ook bedoeld voor zijn vaccinaties. Niet leuk dus. Maar, waarschijnlijk was Erwin degene daar die wel het meest gewend is aan naalden, want Erwin was niet echt onder de indruk. In tegenstelling tot een aantal andere (overigens lelijke) baby's...

Het gewicht van Erwin is ook gecontroleerd. Was dit bij het ziekenhuis ca. 5.1kg, weegt hij bij consultatiebureau 4.7kg! Verbazing alom. Ik snap best dat de ene weegschaal iets kan afwijken ten opzichte van de andere, maar een verschil van 400 gram! Wel bijzonder dat dit kan, eigenlijk. "De weegschaal is pas geleden nog ge-ijkt", merkte de dame bij consultatiebureau op. Tja, waarschijnlijk als het ziekenhuis vraagt zul je wel een antwoord krijgen van gelijke strekking. Helaas zijn dit soort weegschalen niet bepaald goedkoop, anders hadden we er zelf wel een gekocht...

Na de prik huilde Erwin wel wat meer en gek genoeg ook in zijn slaap. Tot nu was dat eigenlijk wel het enige wat Erwin aan de prikken heeft overhouden, naast de gebruikelijke pleister en bult op zijn rechterbeen(tje). Na zo'n prik is het been op die plek erg gevoelig.

Dinsdag, 21 juni om 13:30 heeft Erwin weer een afspraak met de kinderdokter. Daarvoor wordt er weer bloed afgenomen voor de gebruikelijke HB check.

Vandaag is Erwin met zijn moeder en zijn tante naar het ziekenhuis geweest. Wederom voor controle. We waren eerlijk gezegd wel weer een beetje bang dat zijn HB weer gezakt was. Ik persoonlijk vond hem erg wit. Alhoewel zijn voeding de laatste tijd heel erg goed gaat. Zijn flesjes worden erg gulzig naar binnen. Althans de inhoud ervan. Wanneer je fles op gaat, zie je het mannetje nog lipbewegingen maken alsof hij wil zeggen van “Heb je niet meer dan dit?”. Ik vond hem dus wat witjes.

 Echter, het tegendeel heeft ons in postieve zin verrast. Zijn HB is tegenstelling tot wat we dacht gestegen! Zijn HB waarde zit nu op 5.2. Het is weer niet echt heel gigantisch gestegen maar wel gestegen. En daar gaat het tenslotte om. De dokter heeft daarom maar besloten om het aantal controlebezoekjes maar wat te minderen. We worden pas weer met Erwin in het ziekenhuis verwacht over twee weken. Ook krijgt meneertje weer gewoon foliumzuur in zijn voeding, waarvoor de dokter een vervolgreceptje voor uitgeschreven heeft.

 Net zoals de stijging van Erwin’s HB is zijn gewicht gestegen naar 5.1kg. Is ook erg netjes te noemen. Als zijn HB nu net zo steeg als zijn gewicht…

 We wachten natuurlijk weer af en we zijn voorlopig weer een beetje blij en we hopen maar dat het ook blijft stijgen. Als het maar niet weer zakt, dan zijn we al blij.

Erwin is vandaag weer geprikt voor zijn HB in het ziekenhuis. Om één uur moest het weer gebeuren. Hij ging er vandaag heen met zijn moeder. Daarna moesten ze naar de assistent kinderarts. Erwin's HB was helaas weer gezakt naar 4.9.

Helaas, want we waren even hoopvol dat zijn HB dankzij het halve fijngeperste pilletje foliumzuur die in éénmaal daags in zijn voeding gemengd word. Dit viel dus weer zwaar tegen en we waren ook wel weer erg teleurgesteld. De hoop dat het HB nu eens en voor altijd op een mooi niveau blijft zitten is dus nu weer vervlogen...

A.s. vrijdag (3 juni) mag Erwin weer naar het ziekenhuis. De dokter zal dan weer kijken of er dan weer bloed geprikt moet worden. Wanneer Erwin dan dus weer rond de 4 zit dan is een de volgende bloedtransfusie een feit...

En ook vandaag is Erwin huileriger dan normaal en lijkt hij ontroostbaar. Misschien door het ziekenhuisbezoek vandaag. Ik kan me er iets bij voorstellen dat zoiets voor een baby niet écht geweldig zal zijn. We zullen zien en we wachten a.s. vrijdag maar weer af.

Arme Erwin...

Erwin is de laatste tijd wel wat huileriger dan anders hebben we het idee en ook laat Erwin wat meer voeding 'staan'. Naast erg bleek zien, zwaar ademig zijn en erg sloom zijn,zijn dit  welbekende symptomen voor een te laag HB gehalte. De kinderarts heeft ons in het verleden ook er op gewezen hier op te letten en tijdig aan de bel te trekken bij deze symptomen. Gek genoeg heeft Erwin ook wel zijn momenten dat hij erg alert en vrolijk is ,maar ook vaak op momenten onverklaarbaar huilerig.

Maar, vandaag gelukkig eens een reden voor Erwin om te lachen! Was zijn HB vorige week nog 5.2; vandaag is dit gemeten en zijn waarde is 5.6. Weliswaar een erg lichte stijging, maar het ís een stijging. Gelukkig maar. Het is eigenlijk alleen maar zakkende geweest. Dus voorzichtig optimisme heerst er in huize van der Wijk. Met de nadruk op voorzichtig...

Het is natuurlijk wel te hopen dat de stijging blijft aanhouden. Volgende week woensdag (31-05-2005) is er weer een ziekenhuisbezoek gepland. Ook dan wordt zijn bloed afgenomen. Erwin zal ook binnenkort een injectie krijgen met een hormoon welke de aanmaak van rode bloedcellen zal moeten stimuleren. Tot nu toe heeft misschien de toevoeging van foliumzuur aan zijn voeding ook al geholpen, dus we blijven voorzichtige hoop houden. Met wederom de nadruk op voorzichtig...

Misschien is het handig om even wat voor geschiedenis uit te leggen over Erwin.

Erwin is op 30 maart geboren na een mooie probleemloze zwangerschap en dito bevalling. Alles leek perfect. We waren er echter wel van bewust dat Erwin 'Congenitale Sferocytose; kon hebben. Variërend van een hele milde vorm tot een zware vorm, echter niets uit de zwangerschap deed ons vermoeden dat Erwin tóch zo'n stroeve start te wachten stond.

Kort na de geboorte is het de kraamvrouw die de verloskundige meldt dat ze Erwin wel erg geel er uit vond zien. Naïef als wij waren dachten wij dat Erwin gewoon een lekker gezond kleurtje had. Niet dus. Erwin moest onder de lampen. Fototherapie wordt dit genoemd. Zijn bilirubine waardes in zijn bloed waren té hoog. Meer hierover kun je lezen in de eerste post. En foto's hiervan kun je wel in het fotoboek zien. Dit heeft een dag of vijf geduurd. De therapie sloeg aan. Wij weer naar huis.

Een tijdje daarna mocht Erwin voor een routinematige controle bij de Kinderarts komen. Zij vond dat Erwin érg wit eruit zag. Na wat bloed van Erwin afgenomen te hebben, werd geconstateerd dat Erwin HB waardes veel te laag waren. 4.4 Was de waarde. Erwin moest een bloedtransfusie. En nog geen twee weken daarna (5 mei), mocht Erwin voor de tweede keer een bloedtransfusie ondergaan. Dit proces duurt zo ca. 4 uur. Tijdens dit proces merkt Erwin er niets van, maar bij het prikken en inbrengen van infuus zit je als ouders wel eens tenenkrommend toe te kijken.

Op naar het heden. De status is nu zo dat Erwin naar de kinderarts moet voor controle. Zijn HB is wat minder snel gezakt. Hij krijgt nu één keer per dag extra foliumzuur door zijn voeding vermengd. A.s. maandag (23 mei) gaat Erwin weer naar het ziekenhuis. Het is spannend. Mogelijk gaan we dan wederom zijn bloed laten prikken. Als ik het mag inschatten, vermoed ik dat Erwin deze week zijn derde transfusie moet ondergaan.

Arme Erwin :-(

Net wat foto's ge-upload. Maar op onze site: www.famvanderwijk.nl kun je meer foto's bewonderen. Directe link er naar toe is: http://vdwfoto.no-ip.info

Daar staan ook foto's niet direct te maken hebbend met de ziekte van Erwin.

Bij deze de voorstelronde.

Mijn naam is Jan van der Wijk. Nét vader geworden van Erwin. Echter, Erwin heeft net zoals zijn moeder de ziekte 'Sferocytose'. "Wat is nu Sferocytose?", hoor ik je denken.

Sferocytose is een ziekte waarbij je rode bloedcellen een andere vorm hebben, kogelvormig in plaats van "beschuitvormig". Daardoor worden ze eerder afgebroken door de milt. Het lichaam kan deze versnelde afbraak niet compenseren waardoor er een bloedarmoede ontstaat. Daarnaast ontstaat er door deze versnelde afbraak een geel bijproduct, bilirubine, wat giftig is en zich opstapelt in de huid en ogen. Bij de geboorte is er sprake van een versterkte geelzucht. Tijdens de kinderjaren bepaalt de ernst van de aandoening de mate van geelzucht.

Erwin heeft dus constant het probleem dat zijn rode bloedcellen afgebroken worden. Bloedtransfusies om dat tekort tijdelijk weer even aan te vullen zijn dus aan de orde van dag. Het tekort hiervan aangeduid met de term "HB". Dit is een waarde welke kan varieren van 1 tot ca. 11. Als je 1 hebt ga je best wel dood. Hoe hoger hoe beter dus. Bij mannen is 7 a 8 mooi en bij vrouwen mag dat best wat lager zijn. Bij baby's zou een 6 (óf hoger natuurlijk) mooi zijn. Bij Erwin schommelen we van 4 tot ca 7. Je raadt het al. Vóór de bloedtransfusie zitten we op ca. 4 en daarna op ca. 7.

Op deze blog kun je dus de belevenissen van Erwin lezen te maken hebbend met zijn ziekte.